Svjetski dan rijetkih bolesti održava se svake godine, zadnjeg dana u februaru.
Cilj ove kampanje je skretanje pažnje javnosti na probleme s kojima se osobe oboljele od ovih bolesti susreću.
Šta je rijetka bolest?
Takozvane „rijetke bolesti“ su bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u poređenju sa opštom populacijom i i iz njihove se rijetkosti javljaju specifični problemi. U Evropi bolest se smatra rijetkom ako pogađa jednu osobu na 2.000. Pojedina bolest može biti rijetka u jednoj regiji a učestala u drugoj. To je slučaj na primjer kod talasemije, anemije genetskog porijekla, koja je rijetka u sjevernoj Evropi, ali česta u mediteranskoj regiji. „Periodic disease“ je rijetka u Francuskoj ali česta u Armeniji. Postoji takođe mnogo bolesti čiji su oblici rijetki.
Zadnji dan mjeseca februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Njegov cilj je podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica.
Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Hronične su, progresivne i nerijetko vode u smrt. Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. A brojne su poteškoće na koje nailaze oboljeli od rijetkih bolesti. Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo.
Rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:
- rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne,
- kod 50% rijetkih bolesti prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu,
- kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti,
- rijetke bolesti su kako sa emotivne tako i finansijske strane težak teret za cijelu porodicu, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove,
- oboljelima od rijetkih bolesti neophodno je pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život,
Čitaoci reporteri
Podjelite sa ostalim našim čitaocima ono što svakodnevno vidite, sa čime se susrećete, vaše utiske sa putovanja, neobične sutuacije kojima ste prisustvovali i zabilježili ih svojim foto-aparatom tokom ljetovanja, zimovanja, izleta... Pišite nam na našu email adresu:
Trenutno stanje na graničnim prelazima donosi Auto-moto savez Republike Srpske
Stanje na graničnim prelazima možete pratiti UŽIVO i putem aplikacije za Android Auto-moto saveza Republike Srpske!
