Savez za rijetke bolesti Republike Srpske inicirao je održavanje prvog okruglog stola o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj „Prava i položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj“ s ciljem razgovora o promjeni statusa oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, mogućnostima za registrovanje oboljelihod rijetkih bolesti kao kategorije u pravilnicima o obimu i sadržaju ostvarivanja zdravstvene zaštite što bi svim pacijentima sa dijagnozama rijetkih oboljenja omogućilo ostvarenje prava na besplatno liječenje.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske od nadležnih institucija Republike Srpske zatražio je razmatranjeu napređenja fizikalne terapije teških pacijenata čiji je transport do zdravstvenih ustanova u Banjaluci otežan zbog njihovog stanja, na način da se u zdravstvenim ustanovama u manjim sredinama obuče terapeuti za rad sa ovim pacijentima.
„Svjesni smo u potpunosti da promjene nije moguće napraviti odjednom ali vjjerujemo da su moguće, kako u smislu prepoznavanja oboljelih od rijetkih bolesti kao posebne kategorije u važećim pravilnicima o ostvarenju zdravstvene zaštite, omogućenja uslova za rehabilitaciju u lokalnim sredinama, ali i na način da se lijekovi koje Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske već refundira stave na pozitivnu listu lijekova, što bi u velikoj mjeri pacijentima olakšalo proceduru nabavke lijekovaa značilo bi i adekvatniju i bržu dostupnost lijekova za sve oboljele od rijetkih bolesti“, rekla je Biljana Kotur, potpredsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Republika Srpska za sada ima reagistrovano 216 pacijenta oboljelih od 95 registrovanih dijagnoza koje se klasifikuju kao rijetke bolesti, prema evidenciji Centra za rijetke bolesti Republike Srpske. Cilj organizacije i održavanja Okruglog stola o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj je nastojanje Saveza da temu rijetkih bolesti, prava oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica, podršku zdravstvenog sektora postavi na dnevni red ciljem definisanja položaja ovih kategorija, te unapređenja i olakšavanja uslova života i liječenja za pacijente oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj.
