NOVAC PRIKUPLJEN, OPREMA NABAVLJENA, ALI SKRININGA JOŠ NEMA: Bebe u Srpskoj i dalje čekaju testiranje na SMA

Iako je prije gotovo dvije godine u humanitarnoj akciji „S ljubavlju hrabrim srcima“ prikupljen novac za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju, ova važna dijagnostička procedura u Republici Srpskoj još nije počela, pišu Nezavisne novine.

Oprema je, prema ranijim informacijama iz Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, nabavljena i instalirana, a tehnički uslovi za provođenje skrininga su obezbijeđeni. Ipak, još nema zvaničnog odgovora kada će testiranje biti dostupno svim novorođenim bebama u Srpskoj.

Savez za rijetke bolesti bez zvaničnih informacija

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur izjavila je za „Nezavisne novine“ da Savez nema zvanične informacije o tome u kojoj se fazi nalazi realizacija projekta.

Kako je navela, ranije im je rečeno da bi skrining trebalo da počne tokom ove godine, ali je već prošla njena prva polovina, dok program još nije zaživio.

– Nemamo nikakve zvanične informacije. Rečeno nam je da bi skrining trebalo da počne ove godine, ali već smo prešli polovinu godine. Prošle su gotovo dvije godine od donatorske večeri, a program još nije zaživio – rekla je Koturova.

Dodala je da su sve dosadašnje informacije dobijali iz medija ili nezvanično od pojedinih ljekara.

Prvo se govorilo da se laboratorija priprema, zatim da je spremna, ali i dalje nije poznato kada će skrining zaista početi.

Čekaju se testovi iz Srbije

Prema dostupnim informacijama, početak programa odgođen je jer se čeka donacija testova i reagensa iz Srbije.

Koturova smatra da čekanje donacije ne bi trebalo da bude prepreka za početak procedure, posebno jer će testovi biti potrebni kontinuirano, ukoliko skrining postane redovan dio zdravstvene zaštite novorođenčadi.

– Ako će skrining biti redovna procedura, ne možemo svaki put čekati donaciju. Ne razumijem zašto se testovi ne mogu nabaviti kako bi program počeo, a kada donacija stigne, ona bi se utrošila u redovnom radu. To je potrošni materijal koji će svakako biti potreban – istakla je Koturova.

Najveću zabrinutost, kako kaže, izaziva mogućnost da se u periodu čekanja rodi dijete kod kojeg bi bolest mogla biti otkrivena skriningom, ali mu testiranje ne bude dostupno.

– Za to dijete rano otkrivanje bolesti može značiti šansu za normalniji život. Možda se čini da je riječ o malom broju djece, ali za svaku porodicu kojoj se to dogodi posljedice su ogromne. Kada su sredstva već prikupljena i oprema nabavljena, zaista ne razumijem zbog čega se toliko čeka – poručila je Koturova.

UKC Republike Srpske nosilac projekta

Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske, odnosno Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.

Iz UKC-a Republike Srpske su u aprilu naveli da je donatorskim sredstvima prikupljenim u akciji „S ljubavlju hrabrim srcima“ nabavljena i instalirana oprema potrebna za provođenje neonatalnog skrininga.

Tada su saopštili da su stvoreni svi tehnički uslovi za početak primjene ove dijagnostičke procedure, ali da se čeka donacija Ministarstva zdravlja Republike Srbije u vidu testova za neonatalni skrining na SMA.

Prema njihovim ranijim navodima, donacijom iz Srbije trebalo bi da bude obezbijeđena količina reagensa dovoljna za godinu dana rada.

„Nezavisne novine“ ponovo su UKC-u Republike Srpske uputile pitanja o tome da li su reagensi stigli, u kojoj je fazi realizacija programa i kada bi skrining mogao početi. Odgovori do objavljivanja teksta nisu dostavljeni.

Rano otkrivanje bolesti može biti presudno

Direktorica Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković ranije je naglasila da neonatalni skrining na SMA može biti presudan za budućnost oboljelog djeteta.

– Skrining na SMA daje šansu bebi da ima normalan život i srećno djetinjstvo. SMA je bila smrtonosna bolest dok nisu otkriveni lijekovi. Ukoliko se bolest pravovremeno otkrije i odmah primijeni terapija, simptomi mogu biti potpuno neutralisani, bez razvoja komplikacija – navela je Vučkovićeva.

Ona je podsjetila da je Srbija neonatalni skrining na SMA uvela 2023. godine i da su već zabilježeni pozitivni rezultati kod djece kod koje je bolest otkrivena i liječena na vrijeme.

Kako bi se obavljao skrining?

Planirano je da se skrining obavlja u svim porodilištima u Republici Srpskoj.

Bebama bi se između 48. i 72. časa nakon rođenja uzimala kap krvi, koja bi se nanosila na posebnu karticu. Kartice bi potom u roku od tri do pet dana trebalo da budu dostavljene Odjeljenju za medicinsku genetiku.

Nakon prijema uzorka obavljala bi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, a potom molekularno-genetička analiza korištenjem komercijalnih skrining testova.

Cilj postupka je da se bolest otkrije prije pojave prvih simptoma, kako bi terapija mogla početi u najranijoj mogućoj fazi.

Iako su građani kroz humanitarnu akciju obezbijedili sredstva, oprema je nabavljena, a laboratorijski kapaciteti, prema tvrdnjama UKC-a, spremni, javnost još čeka odgovor na ključno pitanje: kada će neonatalni skrining na SMA zaista postati dostupan svakoj novorođenoj bebi u Republici Srpskoj?

Za objavu bih izdvojio naslov: „Novac prikupljen, oprema nabavljena, ali skrininga još nema: Bebe u Srpskoj i dalje čekaju testiranje na SMA“.

***

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.