NEVIDLJIVI PROBLEMI OBOLJELIH OD RIJETKIH BOLESTI: Lijekovi postoje, ali su pacijentima često nedostupni

Oboljeli od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini i dalje se suočavaju sa teškim preprekama u ostvarivanju prava na terapije koje im znače život. Iako podaci saveza za rijetke bolesti iz Republike Srpske i Federacije BiH pokazuju da u zemlji živi oko 1.500 oboljelih, mnogi od njih ostaju nevidljivi sistemu – bez zakonskog prepoznavanja i bez dostupnih lijekova. O ovim izazovima govorilo se na panelu u okviru Konferencije Zdravstvo za budućnost, prve nacionalne konferencije pacijenata u BiH.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur podsjetila je da je u Srpskoj registrovano 390 pacijenata sa 190 različitih dijagnoza, koji su prepoznati kroz nekoliko zakonskih okvira. Uprkos tome, put do inovativnih terapija ostaje težak.

„Liste čekanja za inovativne terapije iznose 9,8 miliona KM, što je iznos potreban da svi pacijenti u Republici Srpskoj dobiju odgovarajući lijek. Postoje i registrovani lijekovi koji nisu dostupni, dok neki pacijenti koriste terapije koje kod nas nisu registrovane. Volja i finansijska sredstva su i dalje najveći izazov“, navela je Kotur.

Dodala je da je razmjena informacija ključna, kao i veća vidljivost pacijenata u javnosti i institucijama.

Iskustva iz Sjeverne Makedonije predstavila je Simona Jovevska iz Udruge Stop SMA, istakavši da u njenoj zemlji svi oboljeli od rijetkih bolesti imaju dostupnu terapiju. Naglasila je važnost jedinstva pacijenata, izgradnje partnerstava i proaktivnog dijaloga sa institucijama.
„Moramo biti otvoreni, uporni i vidljivi. Ako dijete dobije terapiju na vrijeme, troškovi su manji, a životni kvalitet neuporedivo bolji. Pacijenti su najveći eksperti za svoju bolest“, poručila je Jovevska.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH Hasmir Delić naglasio je da u Federaciji BiH rijetke bolesti nisu prepoznate ni u jednom zakonu, što pacijentima otežava pristup lijekovima, pomagalima i dijagnostici.
„Problem nije u nama, već u zajednici koja ne može adekvatno odgovoriti na naše potrebe. Nemamo strateški dokument, nemamo zakonski okvir, a dijalog sa Ministarstvom zdravstva FBiH je gotovo nepostojeći“, rekao je Delić.

Ipak, istakao je i nekoliko važnih pomaka – 28 djece ima pristup lijeku za cističnu fibrozu, a u periodu kada je postojao institucionalni dijalog, odobrena su tri inovativna lijeka za hemofiliju, spinalnu mišićnu atrofiju i cističnu fibrozu.
„Lijek koji znači život ne smije biti privilegija. Želimo biti dio sistema, a ne humanitarnih akcija. Da bismo postali vidljivi, moramo insistirati na zakonu o rijetkim bolestima“, poručio je Delić.

Sa iskustvima iz Sjeverne Makedonije govorio je i Vane Petridov iz Muscular Dystrophy Association of Macedonia, naglašavajući važnost edukacije i razvijanja podrške za svakodnevni život pacijenata. Navodi da su izdali nacionalni vodič za liječenje i uspjeli obezbijediti finansiranje banjskog liječenja, kao i programe stipendiranja za osobe sa mišićnom distrofijom.
„Iza svakog projekta stoje lične priče. Strah se pretvara u snagu kada se porodice povežu i zajedno bore“, rekao je Petridov.

Vesna Aleksovska iz krovne udruge Life With Challenges podsjetila je da 2009. godine u Sjevernoj Makedoniji nije postojao nijedan program za rijetke bolesti. Danas ih je, zahvaljujući upornosti pacijenata, više od 500 sa 300 dijagnoza.
„Moramo biti uporni i glasni. Kada pacijenti progovore, sistem počinje da se mijenja“, poručila je Aleksovska.

U ime roditelja djece oboljele od Duchenne mišićne distrofije govorio je Mustafa Handžić, naglasivši svakodnevnu borbu porodica i činjenicu da terapija postoji, ali nije dostupna u BiH.
„Institucije moraju shvatiti da život djeteta nema cijenu. Ne smijemo se boriti za goli život, već za dostojanstven život“, zaključio je Handžić.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i X nalogu.