Sedmogodišnji Milan Šarić iz Banjaluke, koji ne može disati samostalno, već samo uz pomoć aspiratora, jedan je od 332 oboljela od rijetkih bolesti u RS koji se hrabro bori sa svim izazovima.
Njegov otac Simo i majka Vera kažu da situacija sa zdravstvenim stanjem sina ide nabolje i da je sada ovaj dječak mnogo bolje nego prije pet godina.
"Milan jeste bolje, dosta je napredovao, ali i dalje mora stalno da nosi aspirator. Nakon tri mjeseca od rođenja počeli su prvi simptomi, a na Institutu za majku i dijete su utvrdili da u plućima ima ogromnu količinu šlajma, zbog čega mora stalno nositi aspirator", priča otac Simo.
On je naglasio da su im veliki problem finansije jer oni svaki mjesec moraju kupiti sterilne gaze, fiziološki rastvor, šprice, igle i drugi potrošni materijal, za šta im je potrebno oko 600 KM.
"Sve je poskupjelo, fiziološki rastvor je bio oko dvije, a sada je više od pet KM. Moramo kako znamo svaki mjesec imati 600 KM samo za to, bez hrane, struje i drugih režija u kući, a imamo još dvije kćerke Jovanu i Anastasiju", priča majka Vera.
Dodaje da se nakon prvog pisanja "Nezavisnih novina" o bolesti njihovog sina javio veliki broj ljudi koji su im značajno pomogli.
Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, ukazala je da porodicama djece koja boluju od rijetkih bolesti najveći problem predstavljaju skupi lijekovi.
"Za određene bolesti se pojavljuju lijekovi koji znače normalan život, ali su toliko skupi da budžet ove zemlje to ne može izdržati, samim tim i dostupnost pacijentima je praktično nemoguća", istakla je Koturova povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti u RS.
Savez traži da rijetke bolesti budu uvrštene u Pravilnik o obimu i sadržaju ostvarivanja zdravstvene zaštite Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Iz Fonda je saopšteno da ova institucija svake godine uvodi neku od novih terapija za rijetke bolesti.
"Osiguranici koji boluju od ovih bolesti imaju pravo na liječenje i na neophodne lijekove i to bez plaćanja participacije, s obzirom na to da Fond troškove njihovog liječenja finansira u potpunosti. Godišnje se samo za lijekove za ova oboljenja izdvaja oko devet miliona KM", kažu u Fondu.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS je saopšteno da je u cilju unapređenja zdravstvene zaštite lica oboljelih od rijetkih bolesti usvojen Program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj 2015 - 2020. godine, kojim je, između ostalog, predviđeno obezbjeđivanje epidemioloških podataka o rijetkim bolestima i formiranje evidencije za rijetke bolesti u RS, rana dijagnostika, prevencija i drugo.
